Elke dag een vieze broek

Benninga ziet patiëntjes met maag-, lever- en darmaandoeningen, maar de meeste kinderen die hier komen, hebben last van obstipatie. Ze poepen minder dan drie keer per week, sommigen maar eens per maand of nog minder. Uit het hele land komen ze naar deze poli en naar deze arts, vandaag zijn er kinderen uit Volendam, Hengelo, Sneek, en zelfs uit Antwerpen. Ze kijken hun ogen uit in de spreekkamer. De muren zijn beschilderd met figuren uit het prentenboek Over een kleine mol die wil weten wie er op zijn kop gepoept heeft van Werner Holzwarth. Er liggen grote plastic drollen en aan de muur hangt een poster waarop kinderen kunnen aanwijzen hoe hun poep eruitziet. Jasmijn kwam vier jaar geleden voor het eerst op de poeppoli. Het ging een tijdje beter, maar nu is het weer mis. Poepen doet pijn, en ze doet het maar twee keer per week. Daarbij heeft ze net als veel andere kinderen met obstipatie veel last van ‘vieze broeken’. Als iemand zo lang niet naar de wc gaat, wordt de ontlasting die nog in de darmen zit hard. Zonder dat de kinderen het in de gaten hebben sijpelt daar dunnere ontlasting langs. Als haar moeder over poep praat, verbergt Jasmijn haar gezicht achter haar armen. Benninga fronst. ‘Heel vervelend. De obstipatie is gewoon terug, als ik het zo hoor.’

De patiëntjes die hier komen hebben vaak al jaren dezelfde klachten, ze hebben veel verschillende artsen gezien en zonder veel succes allerlei middelen uitgeprobeerd. Veel kinderen zijn verlegen. Als hun iets gevraagd wordt, kijken ze vragend naar hun ouders of antwoorden ‘weet ik niet’, lachen zenuwachtig en draaien op hun stoel. De ouders stellen veel vragen. Soms zoeken ze zelf informatie op internet, en nemen ze initiatief om iets anders te proberen. De vader van Jasmijn heeft iets gelezen over het oprekken van de anus. ‘Kan het niet zo zijn dat de uitgang bij haar gewoon te klein is?’ vraagt hij. ‘Nee’, zegt Benninga. ‘Nee, nee, nee, dat moet je echt nooit doen, daar kan ze blijvende incontinentie aan overhouden’.

Als het nodig is, maakt de arts een half uur of drie kwartier vrij voor de kinderen en hun ouders. ‘Ik vind het belangrijk om mensen het gevoel te geven dat ze gehoord worden. Daardoor loopt mijn spreekuur altijd uit.’

Poeperij

Een paar dagen eerder, op Benninga’s kantoor. De boekenkast staat vol met boeken over maag-, darm- en leverstoornissen. Een Engelse vertaling van Over een kleine mol staat prominent op een plank. De arts draagt een gebloemd overhemd en leunt achterover. Soms neemt hij de tijd om na te denken over een antwoord, vaker is hij stellig. Twintig jaar geleden richtte hij de poeppoli op, dus hij weet waar hij het over heeft. Hij gebruikt woorden als ‘obstipant’, ‘ophouders’ en ‘poeperij’. Meestal praat hij over ‘poepen’, soms ineens over ‘de defecatie’.

Hij vertelt dat hij door het hele land bekendheid geniet als ‘poepdokter’, maar dat die benaming niet helemaal terecht is. ‘Ik zie veel meer ziektebeelden uit het specialisme van maag-, darm-, leverziekten, maar obstipatie en buikpijn zijn de meest voorkomende problemen bij kinderen. Als je daar een speciale poli voor opricht, krijg je al snel nationale bekendheid. Ik wilde kinderarts worden en ik probeerde via een promotieonderzoek in dat kinderartstraject terecht te komen. Het onderzoek waar ik aan werkte had te maken met obstipatie bij kinderen, en dat was het begin van de hele trein van obstipatieonderzoek. Ik ben alleen begonnen, en nu zitten er zes onderzoekers en hebben we een speciale poli. Dat levert een schat aan ervaring op, maar ook aan wetenschappelijke output.’ Al het onderzoek wordt extern gefinancierd, Benninga zoekt zelf naar geldschieters.

Wereldwijd wordt er niet zo veel onderzoek gedaan naar obstipatie, vertelt hij. Toch is het een probleem dat veel voorkomt en dat lastig te behandelen is. Het heeft veel invloed op het dagelijks leven. ‘Het is verrekte lastig als je een kind met obstipatie hebt. De belangrijkste klacht is dat ze vieze broeken hebben. Moeders, maar ik denk vooral ook vaders, worden boos op zo’n kind, want het heeft weer in zijn broek gepoept. Maar dat doet het kind helemaal niet, het kind verliest ontlasting. Het huis gaat stinken, dat heeft ook impact op het gezin. Hoe moeilijk het ook is, we moeten ervoor zorgen dat ouders het probleem negeren. Je zal maar in zo’n huis wonen waar het zo stinkt. Daar word je gek van en toch moet je lief zijn voor je kind.’

Poepdagboek

Vaak krijgen kinderen laxeermiddelen voorgeschreven, moeten ze een poepdagboek bijhouden en volgen ze een toilettraining. Na iedere maaltijd moeten ze vijf tot tien minuten op de wc zitten en als dat goed gaat krijgen ze na een aantal keer een klein cadeautje.

De meeste ouders willen vooral weten hoe het komt dat hun kind last heeft van obstipatie. ‘Ik zeg meermalen per dag tegen ouders: als ik de oorzaak zou kennen, zou ik de Nobelprijs winnen. We hebben onderzoek gedaan naar voeding, gedrag, de functie van de dikke darm, de functie van het laatste stuk van de darm, we hebben gekeken op celniveau en nu kijken we naar opvoedingsstijlen van ouders. Al die dingen zullen een klein beetje helpen om iemand tot een obstipant te maken.
Overal ter wereld zien we hetzelfde patroon, namelijk dat een kind tussen nul en zes jaar een keer angst of pijn heeft bij het poepen, bijvoorbeeld door een virale infectie of door diarree, en dat het daardoor onbewust gaat zitten ophouden. Dat ophoudgedrag, of het nou komt door angst, koppigheid, verdriet of wat dan ook, is de belangrijkste oorzaak om obstipant te worden. Daarnaast is er nog een aparte groep, meisjes tussen tien en achttien jaar, die een vorm van obstipatie krijgen die heel moeilijk te behandelen is. We hebben geen idee wat daar het onderliggend lijden van is. We doen allerlei onderzoeken, maar we weten het gewoon niet.

Als ouders hun kind altijd zien ophouden, ja, dan is het duidelijk. Als iemand met alle macht zijn bekkenbodem dicht zet, helpt daar geen pil tegen. Er zijn ook kinderen die zeggen: “Als ik zeven ben, dan stop ik hiermee”, en dan kun je de klok erop gelijk zetten dat ze dat ook doen. Dat is het moeilijke. Vaak behandel je meer symptomatisch dan dat je nou precies weet wat er gaande is.’

Symptomatisch behandelen, dat betekent in eerste instantie vaak laxeren. Benninga is ervan overtuigd dat het belangrijk is om dat snel te doen. Als ontlasting dun is, doet het poepen geen pijn. ‘Daarmee verdwijnt de negatieve associatie bij de defecatie.’ Vaak is dat een grote en belangrijke stap in de behandeling. Toch signaleert Benninga nog altijd een ‘laxeermiddelentaboe’: ‘Ik moet me altijd een beetje voorzichtig uitdrukken, maar hulpverleners die niet veel van dit onderwerp weten of die zich er niet goed in verdiepen, zouden kunnen zeggen – nogmaals, ik zeg het heel voorzichtig – dat laxeren aanleiding geeft tot een luie darm. En dat is gewoon kul.

Wij zien hier kinderen die maar één keer per maand poepen. Bij sommige van die kinderen leggen we katheters door de darmen heen om de peristaltiek te bekijken. Daarin vinden we bijna nooit een afwijking. In een langdurige studie bij kleine kinderen die direct laxeren hebben we gezien dat de kans dat ze van hun obstipatie afkomen negentig procent is binnen drie maanden. Als je meer dan drie maanden wacht, is na drie jaar maar veertig procent van die kinderen beter. Je bent gewoon vijftig procent… (even stil)… aan het misbruiken, bijna.’

Ophouden

HET IS een drukke dag op de poli. Vanaf negen uur ziet Benninga patiënten, tussendoor pleegt hij telefoontjes en stuurt hij af en toe snel wat e-mails. ‘Jezus mina, niet te geloven’, mompelt hij tegen het beeldscherm. Of: ‘Hè? Wat is dit nou weer?’ Hij heeft dienst en zal zeker niet voor elf uur vanavond thuis zijn, en dan is hij ook nog eens druk met de organisatie van een congres. Soms zucht hij diep. Hij is vriendelijk, maar ook duidelijk als het nodig is. ‘Dat verband ken ik niet’, zegt hij als ouders onwaarschijnlijke verklaringen proberen aan te dragen. ‘Kan niet.’

Het volgende patiëntje is via de eerste hulp bij dokter Benninga gekomen. Sarah (8) werd in het ziekenhuis opgenomen nadat ze drie weken niet had gepoept. In het ziekenhuis kreeg ze iedere dag laxeermiddelen via een neussonde, maar zelfs toen duurde het nog lang voordat haar ontlasting op gang kwam. Benninga hoort het verhaal aan, legt zijn handen op tafel, en zegt dan: ‘Ik ga nu even een hele brutale vraag stellen.’ Hij kijkt Sarahs moeder aan. ‘Waarom hebben jullie drie weken gewacht met naar de dokter gaan?’

Ze schrikt, maar zegt: ‘We zijn wel naar de huisarts geweest. Een paar keer zelfs, maar die deed helemaal niets.’ Eén keer kreeg Sarah ‘van die zakjes’, maar dat laxeermiddel was veel te licht en werkte niet. Benninga zucht en maakt een aantekening in de computer. ‘Daar kunnen jullie natuurlijk niks aan doen, maar dat is echt een fout van de huisarts.’ Zoals veel kinderen met obstipatie heeft Sarah last van vieze broeken, buikpijn en weinig eetlust. Haar vader wil graag dat er een foto van de buik van zijn dochter gemaakt wordt, om te zien wat er aan de hand is. ‘Nee, dat doen we niet, daar hebben we niks aan’, zegt Benninga. ‘Op zo’n foto kun je alleen maar zien dat er ontlasting in de darm zit, en dat weten we al.’

Dan vraagt de dokter aan het meisje: ‘Zit je het ook wel eens expres op te houden?’ Ze trekt haar schouders heel hoog op en lacht een beetje beschaamd. ‘Soms’, zegt ze, met een langgerekte o. Benninga zet grote ogen op. ‘Waarom?!’ Eerst zegt ze: ‘Weet ik niet’, dan giechelt ze: ‘Soms heb ik geen tijd.’

Als Sarah en haar ouders de spreekkamer uit zijn, zegt Benninga: ‘Klassiek geval van obstipatie.’ Hij tikt wat op zijn toetsenbord. ‘Ik kan me voorstellen dat deze mensen teleurgesteld zijn. Ik geef ze alles wat ik heb, maar ze willen gewoon een foto en die geef ik ze niet, want daar kan ik niets mee. Ik heb de oplossing niet, en dat wisten ze al toen ze thuis waren. Dit is echt falen van de arts waar ze in eerste instantie waren. Je laat een kind toch niet drie weken zo rondlopen? Ik geef overal in het land praatjes over obstipatieproblemen bij kinderen, maar nog altijd gebeurt het veel te vaak dat artsen de problemen onderschatten. Vroeger schreef ik daar dan brieven over, maar dat doe ik niet meer. Dan ben ik altijd weer de arrogante academicus.’

Lange behandelingen

Een paar dagen eerder had Benninga verteld dat er jaarlijks tussen de driehonderd en vijfhonderd patiëntjes op de poeppoli langskomen. Dat staat nog los van alle telefonische consulten en herhaalconsulten. Mensen zijn assertiever geworden. ‘Soms krijgen ze bij de huisarts net niet de goede uitleg, of denken ze: het is maar een huisarts. Als ze poeppoli intypen op internet komen ze direct bij onze website. Daarmee werkt die eigenlijk averechts, want we hebben die website gemaakt om te laten zien dat veel mensen obstipatie ook zelf kunnen behandelen.’

Soms denken moeders dat hun kinderen geobstipeerd zijn omdat ze niet iedere dag poepen. Soms wordt er door andere artsen grof geschut ingezet bij obstipatieklachten die eigenlijk niet zo ernstig zijn. Maar die kinderen komen niet bij Benninga terecht. Op de poeppoli komen alleen kinderen die al twee maanden of langer ernstige klachten hebben. Benninga zucht diep als hem gevraagd wordt of obstipatie een probleem van deze tijd is. ‘Die vraag krijg ik vaak. Ik durf het je niet te zeggen. Misschien is het zo – dat weet ik niet hè – maar misschien is het zo dat het vroeger minder herkend en erkend werd als een probleem. Welvaart zal misschien een rol spelen, maar het is maar een klein onderdeel van het probleem. Hetzelfde geldt voor voeding. Ik denk dat dat helemaal niet zo belangrijk is als iedereen gedacht heeft.

Het is nog steeds zo dat obstipatie altijd een beetje gebagatelliseerd wordt, terwijl ik denk dat het een enorm probleem is dat enorme impact heeft op iedereen, op vriendjes, vriendinnetjes, het gezinsleven thuis, ouders onderling. Je gaat er nooit dood aan, maar twintig procent van de kinderen heeft het na tien tot vijftien jaar nog.’ Bij de poeppoli ligt de gemiddelde behandeltijd rond de vijf jaar. Vaak wordt er jarenlang gezocht naar een middel dat werkt. Onderzoeken laten geen afwijkingen zien en kinderen reageren vaak nauwelijks op de behandelingen.

Toch kijkt Benninga verbaasd op als hem aan het einde van de dag gevraagd wordt of het frustrerend werk is. ‘Frustrerend? Helemaal niet, hoezo? Nee, zo ervaar ik het echt niet. Ik vind het werk hier interessanter dan andere geneeskundevormen waarbij je een pil geeft, waarna het probleem opgelost is en je de patiënt nooit meer ziet. Hier is het belangrijk om te investeren in een goede relatie met de patiënt, want die relatie is vaak langdurig.’ Hij refereert aan een zestienjarige jongen die zich die middag meldde met een bloeding aan zijn stoma. ‘Hij komt hier al sinds hij tien was, maar hij kwam vrolijk de behandelkamer binnen terwijl hij nog klachten had ook. Dat geeft ook voldoening.’